John Franken

Zondag 27 februari 2005
Onze firma Cells4health heeft in Turkije de eerste behandelingen van patiënten met een dwarslaesie met stamcellen verkregen uit beenmerg van de patiënt zelf met succes uitgevoerd. Vier weken na de therapie kon de 30 jarige paraplegische patiënte weer zelfstandig lopen. Dit is alles gedocumenteerd in het Turkse tijdschrift Tempo van 1 maart wat we binnenkort op onze website plaatsen. Een tweede tetraplegische patiënt heeft een week na de operatie enkele functies weer terug gekregen, deze resultaten zijn zeer veelbelovend. Voor info kunt u terecht op 0575568360 of info@cells4health.com op onze website vindt u op dit moment alleen nog info over vaatlijden en hartinfarcten, spinal cord laesies volgen binnenkort. Behandelingen in Nederland vinden nog niet plaats, maar wel in Turkije en binnenkort in Engeland.

Ik hoop dat deze info voor u interessant is
Met vriendelijke groet

Dr C.Kleinbloesem
Directeur Cells4health BV


Mijn gevoel was sceptisch, hier moest ik toch echt meer van weten. Daarom schreef ik, vrijwel meteen, het hieronder vermeldde email aan de heer Kleinbloesem. Met dank aan de Vereniging Spierziekten Nederland – Zie www.vsn.nl

Geachte dr. Kleinbloesem,

Op Internet ontdekte ik onderstaand email bericht van 27 februari jl. en ben behoorlijk onder de indruk van hetgeen u schrijft. Zelf ben ik ook iemand met een hoge dwarslaesie die al jaren tracht om het onderzoek in Nederland op de kaart te gaan zetten. Zie www.sceer.org en www.sceer.org/meldmemorgenziek

Ook heb ik uw internetsite met bewondering doorgelezen en heb ik mij aangemeld voor de nieuwsbrief. Omdat ik nog geen nieuwsbrief heb mogen ontvangen weet ik niet hoe het op dit moment met de door u behandelde personen gaat. Ik zou maar wat graag met hen in contact willen komen. Wilt u aan deze mensen vragen of zij contact met mij willen opnemen? Dit zou ik natuurlijk geweldig vinden.

In afwachting van uw reactie, dank ik bij voorbaat voor uw medewerking en verblijf ik,

Met vriendelijke groet,

John Franken


Zijn antwoord op mijn mailbericht kreeg ik 3 dagen later, zie tekst hieronder:

Maandag 16 mei 2005
Op maandag 16 mei kreeg ik een e-mail retour van de heer Dr. Kleinbloesem. Hij vroeg of ik telefonisch bereikbaar was en stuurde hem mijn telefoonnummer. Daarna hadden wij nog enkele malen telefonisch contact en maakten wij afspraken voor een presentatie. Deze presentatie werd sneller dan verwacht gehouden op 22 juni 2005 te Zwolle, zowel het Stichting SCEER bestuur als enkele aanwezige specialisten van de Isala Kliniek waren vol lof en overtuigd van Dr. Kleinbloesem’s nieuwe ontwikkelde transplantatie techniek. Het transplanteren van lichaamseigen stamcellen op- in- en rondom het beschadigde ruggenmerg zou wel eens een gigantisch succes kunnen worden en het einde van een levenslange lijdensweg in de rolstoel gaan betekenen. Na deze presentatie stelde ik mij, onder die voorwaarde dat ik met mensen mocht communiceren die behandeld waren, als kandidaat. Afhankelijk van de resultaten uit het vooronderzoek werd bekeken of ik inderdaad als kandidaat in aanmerking kan komen.

Op zoek naar en vragen om advies over stamcellen
Ik had voor mezelf besloten om de stamceltherapie te ondergaan. Vanaf 28 juni 2005 ben ik me gaan verdiepen in stamcellen en het vooronderzoek van Cells4Health. Via mijn huisarts kon ik de door, Cells4Health verplichte, Scans en Sep – Emg onderzoek bij de specialist en zorgverzekeraar aanvragen. Dit nam behoorlijk wat actie en tijd van anderen en mij in beslag. Van het zoeken naar het soort metaal op de wervelkolom tot het reserveren van de juiste plaatsen voor het maken van CT- en MRI – Scans.

Willekeurig vroeg ik een aantal medici gespecialiseerd op dwarslaesie behandeling om advies. Alhoewel bijna alle artsen namens het Nederlands Vlaams Dwarslaesie Genootschap spreken, blijkt sceptici toch duidelijk de boventoon te voeren. Argumenten, overigens zeer goed bedoeld, waren voornamelijk: het risico op kanker, de vorming van tumoren en cyste, wildgroei, onvoldoende bewijs voor veiligheid, onvoldoende bewijs voor resultaat en geen enkele bestaande literatuur die wetenschappelijk veranderingen wetenschappelijk verklaard. Wel zouden er behandelingen van verse dwarslaesie met stamcellen bekend zijn, echter deze zijn zo minimaal dat de huidig gevestigde medici géén garantie op de werking van de stamcel behandeling durven af te geven. Ook bestaan er veel onduidelijkheden over de transplantatie van embryonale stamcellen en lichaamseigen stamcellen waardoor, met name in de media, veel verwarring ontstaat.

Volgens de voorzitter van het Nederlands Vlaams Dwarslaesie Genootschap is deelname aan deze therapie een persoonlijke keuze, hij is niet tegen maar ook zeker niet voor. De zorgverzekeraars betalen in elk geval niet, zolang het voor de deskundigen niet bewezen is dat de behandeling van of Dr. Kleinbloesem of Dr. C. Lima werkt, zolang zullen ze deze experimentele behandelingen niet vergoeden.

Met dank aan mijn adviseurs:
Huisarts Snijders
Neuroloog van Diepen
Revalidatieartsen
Patiëntenservice AtriumMC
Vrienden/vriendinnen
Ans Geraets
Louise Stijnen
Janjaap Semeijn
Rien Moerland
Sjef Gulpers

Maandag 18 juli 2005
Amper één week na ons bezoek bij neuroloog van Diepen, op maandag 18 juli om 13:00 uur kon ik al terecht bij de afdeling Klinische Neurofysiologie / Vaatlaboratorium aan het Atriummc te Heerlen, dit vanwege het maken van het zogenoemde Sep EMG - onderzoek. Bij een Sep EMG cq Ep – onderzoek ‘Evolked Potential’ – onderzoek wordt de reactie van de zenuwbanen op een bepaalde prikkel gemeten. De aanwezige dames, Ria en Wendy, verbonden mij met een meetinstrument en een computer middels het aanbrengen van diverse elektroden in mijn nek (één boven en één onder de laesie), handen en voeten. Vervolgens werden d.m.v. het geven stroomstootjes, elektrisch stimuleren, er zes metingen gedaan. Het onderzoek duurde ca. 1 uur.

Woensdag 24 augustus 2005
Op woensdag 24 augustus om 10:45 uur werd er in het Atriummc te Heerlen een CT – Scan gemaakt. Met ondersteuning van mijn vriend de heer P. Wetzels kon ik snel een datum voor het maken van de Scan laten vastleggen. Door de vrij negatieve informatie over het maken van een scan met de aanwezigheid van chirurgisch metaal was ik een beetje nerveus geworden. Doch beiden zeer ervaren Radiodiagnostisch laboranten: mevrouw Esmaralda Aretz – Meijer en de heer Harry van Meyel stelde mij al snel gerust.

Zaterdag 3 september 2005
Gewapend met de röntgenfoto’s, de Cd – rom met de beelden van de CT – Scan en het rapport van het SEP - onderzoek reisden wij die zaterdag naar Brummen zodat de heren Dr. E. Jabrayilbayov en Dr. K. Kleinbloesem kunnen beoordelen of ik mogelijk voor een behandeling met mijn eigen stamcellen in aanmerking zou komen. Aangekomen op de plek van bestemming werden wij hartelijk ontvangen door mevrouw en meneer Kleinbloesem en binnen verder voorgesteld aan hun dochter, mevrouw en meneer Bouma en tot slot aan Neurochirurg de heer Dr. E. Jabrayilbayov. In de tussenliggende tijd dat de deskundigen bezig waren met de beoordelingen, spraken Annet en ik met de heer Bouma en zijn vrouw. De heer Bouma was begin 2005 behandeld aan een herseninfarct en boekte volgens zijn eigen zeggen behoorlijke vooruitgang. Zo was hij vóór de operatie volledig rolstoel afhankelijk en nu kon hij met steun van een rollator korte stukjes lopen en heel langzaam de trap op. Ook de beweging en het gevoel in zijn verlamde rechterarm en hand alsmede zijn spraakvermogen verbeterde dagelijks. De heer Bouma was tot voor de operatie 2 jaar rechtszijdig compleet verlamd geweest. Nu voelde hij zich stukken beter als voorheen en er was nog géén einde in zicht, enkel het oefenen vond hij een zware opdracht. Na dit, toch bijna ongeloofwaardig gesprek met de heer Bouma, deelde Dr. E. Jabrayilbayov en Dr. K. Kleinbloesem ons mede dat ik in aanmerking kom voor een behandeling met stamcellen. Alhoewel de CT – Scan best wel een duidelijk beeld gaf van hoe groot de schade aan het ruggenmerg was wilde beide heren toch nog voor alle zekerheid een MRI – Scan. Uiteraard besloten wij, hoe problematisch deze weg dan ook zou worden, om door te gaan. Na het gezamenlijk nuttigen van een heerlijk warm diner met koude biertjes reden wij tegen 22:00 uur weer richting Landgraaf, op naar de volgende missie.

Vrijdag 23 september 2005
Op vrijdag 23 september 2005 werden wij om 13:00 uur in Bottrop te Duitsland verwacht. Mijn vrienden Ria en Leo Erens wilden ons begeleiden. Naast de serieuze doelstelling, waren wij van plan om er een gezellig uitje ervan te gaan maken. http://www.marienhospital-bottrop.de

In opdracht van Prescan Nederland reisden wij naar Bottrop, volgens de ANWB routeplanner ligt deze plaats 126,5 km verwijderd van Landgraaf. Duur van de reis, zonder tussenstop, 1 uur en 34 minuten. Om 10.00 uur vertrokken wij goed gehumeurd naar de MRI Kliniek. Een kwartier vóór aankomst belde wij mobiel met de begeleider Matthias Kerkhof, een bijzonder nette heer met de Duitse Nationaliteit die behoorlijk goed Nederlands spreekt, stond mij te woord. Om ons goed te kunnen opvangen vroeg hij naar het merk en kleur van mijn auto. Verder wees hij ons op de parkeerplaatsen die gereserveerd zijn voor de klanten van Prescan. Het navigatiesysteem in mijn auto liet ons de wegwijzers richting Mariën Krankenhaus volgen. Wij moesten echter bij het Gemeinschaftspraxis für Radiologie - Nuklearmedizin - Strahlentherapie zijn. Al rijdende zagen wij al de heer Kerkhof op ons af komen om ons de parkeerplaatsen aan te wijzen. Goed geregeld dachten wij allen hardop. De auto parkeerden wij vrijwel vóór de deur van de praxis, na een korte pauze liep de heer Kerkhof met ons mee naar de receptie waar hij ons als aanwezig ging aanmelden. Vervolgens begeleide hij ons naar de lift en de plek waar wij ons wederom moesten identificeren voor het maken van een MRI – Scan. Tijdens deze aanmelding werden er nog diverse vragen gesteld door de heer Kerkhoff over metalen sieraden, de duur van de behandeling en het afsluitende gesprek met Facharzt für Diagnostische Radiologie Dr. med. Martin Bünning. Zie foto Vervolgens bracht de heer Kerkhoff ons naar de wachtkamer waar wij van een broodje en koffie gebruik konden maken. Verbaast en met grote ogen keken wij elkaar aan en spraken over de zeer bijzondere wijze waarop Prescan met hun klanten omgaat. Bij deze dan ook van harte onze zeer welgemeende complimenten! Bij voorkeur gewoon zo door gaan.


Facharzt für Diagnostische Radiologie Dr. med. Martin Bünning

Tegen 13.45 uur ging ik de MRI – Scan in, zeer gespannen vanwege de beweringen van hitte vorming op het chirurgisch metaal, onderwierp ik me aan het onderzoek dat nu eenmaal moest gaan plaatsvinden wilde ik in aanmerking komen om deel te nemen aan de stamceltherapie. De aanwezige laboranten tilde me, na instructie van mij en Annet, netjes uit de rolstoel op een verrijdbare brancard om vervolgens van brancard op het transport bed van de MRI – Scan verplaatst te worden. Het was een benauwde situatie toen ik door de enge tunnel gepaard met hard geluid ging. Een van de laboranten vertelde me tot in detail wat er allemaal gebeuren gaat. Een belangrijke voorwaarde is dat je zo stil mogelijk blijft liggen. Tot 2 keer toe werd er, i.v.m. met de aanwezigheid van chirurgisch metaal, gescand en het resultaat was gematigd goed. Nu de reactie van de heer Bünning afwachten.



Na circa 10 minuten wachten werden wij, onder begeleiding van de heer Kerkhoff, naar het kantoor van Fachartz Dr. med. Bünning gebracht. Hoewel hij de scan niet echt duidelijk vond kon het wel zo zijn dat een neurochirurg hier voldoende op kon zien. Een beetje teleurgesteld verlieten wij het kantoor van Dr. med. Bünning om onder begeleiding van de heer Kerkhoff terug te gaan naar de auto. We namen netjes afscheid van de heer Kerhoff en bedankten hem nogmaals voor de sublieme verzorging.

Onderweg was ik maar hardop aan het filosoferen, als er maar genoeg op de scan te zien is en wat als dit niet zo is. Eerder op de CT – Scan had Dr. Kleinbloesem en Dr. Jabrayilbayov besloten dat ik voor stamceltransplantatie is aanmerking kom. Ik vroeg me dus nu af of dit ook zo bleef wanneer deze scan onvoldoende duidelijk zou zijn. Er was maar één manier om daar achter te komen en dat was om Dr. Kleinbloesem zelf bellen.
In de tussenliggende tijd dat mijn begeleiders nog wat drank voor de terugweg gingen bezorgen, nam ik telefonisch contact op met Dr. Kleinbloesem. Gelukkig, en dankzij de mobiele telefoon, had ik hem meteen aan de lijn. Ik sprak mijn bezorgdheid uit en vroeg, zonder overleg met mijn begeleiders, of vandaag nog tijd voor me kon vrij maken. Het toeval dat ook Neurochirurg Dr. Jabrayilbayov bij op kantoor in Leuvenheim aanwezig was kwam voor ons allen goed uit. Wat mij betreft mag je nu, ter beoordeling van de MRI, komen. Ik bel u over een kwartiertje terug want ik zal eerst overleggen met mijn begeleiding en dan bel ik weer terug. Gelukkig waren Annet, Ria en Leo net zo nieuwsgierig als ik en stemde toe met nog een doorreis naar Leuvenheim. Ik was hier maar wat blij mee, nu nog 108,1 km – circa 1.00 uur en 11 minuten – rijden en dan gaat de kogel door de kerk. Snel sprong mijn vriend Leo achter het stuur om de reis te gaan voortzetten.
Tegen 15.30 uur arriveerden wij bij Cells4Health, zowel mevrouw als meneer Kleinbloesem heette ons van harte welkom. Verder waren de dochter van de Kleinbloesems en Neurochirurg Dr. Elchin Jabrayilbayov aanwezig. Annet gaf de Cd-rom met de bevindingen van Dr. med. Martin Bünning aan Dr. Kees Kleinbloesem die deze voor Dr. Elchin Jabrayilbayov naar het Engels vertelde. Op de laptop stonden inmiddels de gemaakte MRI – Scan, aan de hand van aanwijzigen door Dr. Elchin Jabrayilbayov lieten zij ons de omvang van de beschadiging zien. Dit moet te doen zijn, en het besluit om te opereren was definitief genomen. Benadrukt werd dat er géén garantie was voor wat er hersteld en dat wij er rekening mee moesten houden dat de behandeling experimenteel is.
Tegen 17.00 uur gingen wij tevreden weer richting Landgraaf, nog eens 210,6 km (2 uur en 19 minuten)reizen, daarna Chinezen en om 23.00 uur lag ik eindelijk opgelucht in bed.

Woensdag 28 september 2005
Afname stamcellen
Het was woensdag 28 september toen wij - mevrouw R. Erens, de heer L. Erens en mijn vrouw Annet - om 9.00 uur in mijn aangepaste auto stapten om naar het Marienkrankenhaus te Nordhorn in Duitsland te reizen. Aldaar hadden wij via Cells4Health BV een afspraak kunnen maken om 200 ml stamcellen uit het beenmerg, het platte gedeelte van mijn heup, te gaan halen. De totale duur van de behandeling zou één uur zijn en de behandelende was de heer Dr. G. Kersting (g.kersting@cbt-gmbh.de) welke geassisteerd werd door de dames Eleonore Voormann en Lisa Kahler. Onder plaatselijke verdoving werden 20 buisjes á 10 ml per ampul uit mijn beenmerg afgenomen (zie foto’s)

Vrijdag 11 november 2005
Op vrijdag 11 november was ik om 11.00 uur aan bij de revalidatie-arts. Ze legde me nog een keer de procedure van het onderzoek uit en gingen naar een van de kamers op de afdeling. Met hulp van de verpleging en een plafondlift werd ik uit de rolstoel getild. Diverse lichaamsfuncties werden gemeten, triceps is aan beide zijden 0, biceps aan beide zijden 5, etc. Het beeld van 15 december 1988, ik werd toen voor het eerst opgenomen in een revalidatiecentrum, kwam weer te voorschijn. De destijds nog in opleiding zijnde revalidatiearts de heer D. van Kuppevelt nam net zoals de revalidatie-arts de werkelijke stand van mijn handicap op. Ik werd weer eens verteld wat er allemaal nog wel verlamd is. Afgesproken werd dat ik me circa 3 weken na de behandeling weer contact met de revalidatie-arts opneem om vervolgens een afspraak te maken wanneer te starten met 3 maanden dagtherapie. Zou de therapie, met name gebaseerd op kracht oefeningen, daadwerkelijk goede vooruitgang aan tonen dan werd deze met 3 maanden verlengd.

Lees verder bij Operatie